網膜色素変性症

2013年6月11日 (火)

すい臓がん&網膜色素変性症

3か月検診が、2個重なった日。
1日がかりでした。coldsweats02

すい臓がん>変わりなし。=転移なし。
網膜色素変性症>変わりなし=前回より見えない場所が増えているわけではない。

(v^ー゜)ヤッタネ!!

「失明する前に、ものの整理&置き場所固定!」を、
言ってきました。

鬼娘より

おかんも、ひ孫に会えるのを楽しみにしていますhappy01

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病院にてランチ
あ

帰り道におやつ<夕方でしたがnote
あ

おかんの血糖値が、標準内だったので、追分団子に寄ったんだけど、おかんは標準値内と気づいて無く、ところてんを注文していたcoldsweats01

もちろん、ビシバシ教えてあげましたよbleah

ダイエットには程遠いい食べっぷりですがcatface


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2011年7月13日 (水)

網膜色素変性症には、遮光レンズの眼鏡が良いと言われ(メモ)

役所に届け出る。
網膜色素変性症と認定されたら、保険証のような紙を受け取る。
この紙は、医療費が1万??円以上だと、補助金がもらえる。
薬も、額が書いてあったが、関係なく、無料になった。

薬代無料だけでは、損をする。
役所に提出するための、医師の診断書が3000円?かかる。
更新時期になって、損するために書類を出す必要があるか?
そこで、市役所に聞いたところ、
「申請すれば、毎月数千円もらえる」<はやく言ってくれよ!
しかし、役所の人もよくわからないようだった。たらいまわしにされたからね。。
で、今回分の6月からを申請した。
保険証のような紙は、3月からだが、もらえるお金は、6月からしか申請できない。
後手後手に回っている。

補助金の出るサングラスをつくると良いと医者に言われ、
視力を測って、視力をはかった女は、日比谷野音の近くの??眼鏡店に行けばよい。
遮光レンズのパンフは、今日は1枚しか持ってこないでしまったので渡せない。といったのでメガネ屋に行った。
パンフ大量に置いてあった。確かに、あの女が、ばかで忘れたのだ。
まず見てみたら、『遮光眼鏡に関する補助』についての手順が書かれていた。メガネ屋に来れば、補助の出る眼鏡がすぐ作れるわけではなかった。Σ( ̄皿 ̄;; ンガァーーー!!!

視力はかって、ただ売ればよいという女だった。
かんじんの説明は、何もしてくれなかったのだ。<お金が絡むこと。

このメガネ屋から来ていると思われる女のへまにより、このメガネ屋の社員教育のひどさを体験させられ、交通費かけさせられ、時間をとられ、不愉快極まりない!よって、このメガネ屋は、×。
こんな誠意のかけらもない眼鏡屋つぶれちゃえばいいんだsign03

身障者手帳!必要。


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2011年3月23日 (水)

膵臓がんの抗がん剤(3週連続の3回目&網膜色素変性症定期検診(3か月ごと)

背中、胸、右頭が昨日痛かったそうな。。

HDに言ったところ「ツナミがきたね」

で、いつも通り、抗がん剤1000ミリリットルやって帰宅。

眼科も3カ月ぶりに行ったのだった。

いつも通りの検査。

難病指定の書類の記入を依頼して、書いてもらった。

はれて、申請が通るか?

目薬&飲み薬もらった。
①サンコバ点眼薬0.02% 1日/3回両目点眼
②カルナクリン錠50単位 分2 朝夕食後 2錠90日分

眼薬は、ビタミン配合、疲れ目によい?
薬>効くか効かないかわからない代物?

9時半予約で、眼科、消化器外科、抗がん剤で、終了は、4時50分。

今日は、長い一日だった。壁|〃´△`)-3ハゥー

来週は、
膵臓がん手術退院後の、
抗がん剤3週やって、1週休みを、
3クール終了後のCT検査。

体重は、39キロで止まっている。
白血球(3500?)、赤血球、?、?は、Low。
あと、右の一番下?もLow。
糖は、標準値内に入った。(´▽`) ホッ

いつまで続くのかな?抗がん剤。。
まぁ、本人副作用(初期のころに起きた吐き気)も、薬飲んでて、ないみたいだけど。
これも、効くか効かないかわからないようなものみたいだし、
やらないほうが、元気になるような気がしないでもない。
って、とりあえず、全く元気がないわけではなく、
体重が増えないとか。。
「39キロには、きつい」と、本人言っている。

でも、先生がやめましょうと言わない限りやるだろう~な。。

本人、CTの結果を聞きに行く日のことを「治療の効果を見る」とか言ってたけど、なんだか微妙。。

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2011年1月17日 (月)

網膜色素変性症(眼の病気)確定。2010/12/28

3月27日から、検査、薬飲みをしてきたが、9か月たち、
今回の検査で、網膜色素変性症(眼の病気)と診断がくだった。

市に、申請すると、月々お手当?が出るらしい。
眼鏡、サングラスを買うときも、割引?されるらしい。

診断結果聞いたのが、膵臓癌の手術後のため、
網膜色素変性症(眼の病気)と、最初に言われた時より、
ショックどころでは無かったかも。。術後の、おなかが痛くて。。

膵臓癌手術後、退院してから、3日後に、バスと電車で病院に、行った時の受診でした。

次から次と、難病に見舞われてしまう母coldsweats02

対照的に能天気なσ(´ρ` )

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2010年9月 8日 (水)

網膜色素変性症の定期検診/2010/9/4

まだ、治療法がないらしい。。
最悪、失明( p_q)

今回は、新しいことを聞いた。
役所に申請すると、治療費、眼鏡代の援助が出るらしい。
(*゜-゜)ニコッ(*゜ー゜)ニヤッ(*゜ー+゜)キラッ

治療法わかってないけど、太陽光線を浴びないほうが良いらしいので、
サングラスとかしたほうが良いらしい。<高いらしい。。
ということで、援助は助かる。

今日の検査結果は、変化なしらしい。

詳しくは↓
網膜色素変性症(公費対象)

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2010年6月27日 (日)

網膜色素変性症(眼の病気)

昨日は、3か月に1回の母の眼の定期検診の日。

11時半予約だったのだが、
①眼光?開く目薬をさし、20分後に診察の待合室で待つようにとのこと。
②新米助手?による診察。へたくそ。手際悪し。普通、右見て>↓見て>左見て。。という具合に最短距離で見ていくのに、めっちゃくちゃな指示。明るいところをみて!と言われる。母が、終わったと、今までにない見え方!になってる。。。
③眼圧計測。なんと、目ん玉に、機械をくっつけるのだ!町の眼科の眼圧測定は、シュッと空気が当たるだけで、測定できるのに。。この病院のほうが正確なのか?単に器具の新しいのを買わないのか?
④助手により、また診察。

その後、また、待ち時間。総計3時間待ち。

⑤准教授による診察。
「この病気は、原因がわかっていず、治療法がわからない。」等
「薬の副作用はあるか?」
母「今までと違う色で見える」
「良くなっているのかも?薬はやめましょう(母が言ったことを、ネガにとったようだ。まぁ、そうだったんだけど)」
母「もう1月飲んでみます」

昨日の病院での3時間待ちは、なにをしていたか?
指マッサージ、リンパマッサージ、足首&手首のフレックス?&回し、側面伸ばしとひたすら体を動かす。
母のハンドマッサージもやってあげたのだ。(*^▽^*)

さすがに、診察終わった時は疲れた(;-_-) =3 フゥ
で、おなかも極限に達してしまう!
っと、どうなるかσ(´ρ` )>>不機嫌になり、母への対応がネガに落ちていく↓

なんでも、母の目の病気は、治る見込みがなく、治療法もない!
で、最後は、見えなくなるらしい。。(*ノ-;*)エーン
でも、定期的に、検査と、効くかどうかわからない飲み薬&目の疲れによいらしい眼薬をもらいに行く。

思わずお医者さんに、「見えなくなったら、来なくていいのか?!」っと、突っ込んでしまった。
プンプン( ̄^ ̄メ)\(_ _ ;)ハンセイ…

夕方に、昼飯のピザと大盛りスパを食べさせてもらって、どうにか回復して帰宅についたのだった。。。

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